Palliatieve zorg voor jonge mensen

Afgelopen week is Jacqueline Bouts geïnterviewd voor de Mexicaanse krant El sol de Mexico en het artikel met als vertaalde titel "Xenia, een huis met een hart om in Nederland het leven op te fleuren" staat nu online. Of download en lees de pdf van het artikel. 

Voor het gemak hebben we de pagina even door google translate gehaald. De automatische vertaling is hier te lezen.

----------------------

Xenia, een huis met een hart om in Nederland het leven fleuren

Ma. Esther Estrada MA correspondent
Zondag 23 april 2017 in Cultuur
Amsterdam, Holland. (OEM-Informex)

orgineel te lezen hier te lezen

In het Grieks, Xenia betekent "gastvrijheid" en dat is wat deze plaats biedt jongeren tussen de 16 en 40 jaar die lijden aan degeneratieve ziekten of terminal: vriendelijke ruimte, zelfs vrolijk, waar ze kunnen besteden ofwel uw laatste dagen of ze dienen als een brug tussen het ziekenhuis en thuis terwijl u herstelt van palliatieve behandelingen (chemotherapie, bijvoorbeeld). Hier krijgen ze de medische zorg die ze nodig hebben zonder in een sanatorium. Het is "thuis" in een zeer moeilijke moment van hun korte leven.

Niemand wil in deze omstandigheden, maar helaas is de realiteit van veel mensen. Dat verpleegster Jacqueline Bouts, die met veel patiënten werkte in die leeftijdsgroep bereik gerealiseerd.

In Nederland zijn er hospices voor kinderen en gevoelige volwassenen gezondheid kan in geen enkele voorwaarde naar huis. Maar wat voor jonge mensen? Deze vrouw aan het werk gezet om deze situatie te verhelpen. Samen met architecten Piet van Veen en Erik van Tussenbroek en Els van Berkel, coördinator van de palliatieve zorg netwerk, opgericht in april 2009 heeft de Hospice Association Xenia en Xenia Vereniging van Vrienden van het Hospice. Acht jaar geleden alles werd gedaan.

XENIA, een passie die uitkomt

Een persoonlijke geschiedenis, een roeping en passie. Dit zijn de basisingrediënten van het hospice ontstaat. Jacqueline Bouts en pediatrische hematologische oncologie verpleegkundige van beroep, stierf hij een zus die slechts 30 jaar oud was. Op dat moment voelde hij een ziekenhuis was niet de beste plek voor een jonge man leefde zijn laatste dagen.

Hij realiseerde zich dat hij te vriendelijk en vrolijk plek bieden had, maar met alle professionele ondersteuning: spiritueel medische, psychologische en waar de terminaal zieke mensen in die leeftijdscategorie konden hun behandelingen te ontvangen of door te brengen zijn laatste dagen. En waar hun dierbaren steun krijgen ook.

Toen hij me vertelde tijdens het interview, de eerste stap was om de ideale plaats te vinden. Ze vonden een plek in het centrum van de universiteitsstad Leiden. Architecten hun behoeften volledig begrepen en ontwierp een moderne, twee verdiepingen, zes kamers vol licht en speciaal ingericht zodat de gasten comfortabel kunnen bewegen, hetzij in een rolstoel of in hun bed door het hele huis en zelfs het grote terras bij de tuin.

De begane grond heeft ook een grote eetzaal waar de gasten, familie en vrienden wonen. Boven is er nog een woonkamer.

De fondsen hebben bijgedragen aan de DUWO, een bedrijf gespecialiseerd in vastgoed huisvesting voor studenten te bouwen. Xenia huren hun faciliteiten.

Xenia geopend op 4 april 2014. Een moderne witte gevel, die in schril contrast met de omgeving (bakstenen huizen honderden jaren oud), frames de ingang van een set vol licht en het comfort van de eeuw XXI.

Medische zorg biedt hen een gespecialiseerde thuiszorg, Allerzorg organisatie, maar de meeste diensten worden uitgevoerd door vrijwilligers (functie 100), velen van hen studenten uitgevoerd.

Xenia in elke dag telt

Als u uw account invoeren Facebook kun je veel foto's van hospice en evenementen die zij organiseren zien. Je vindt er tal van gelukkige en grappige momenten die zijn verstreken tussen deze muren te zien. Omdat dit "huis met hart" dat streeft naar een oase van rust voor de patiënten, hun familie en vrienden.

De deuren staan ??altijd open voor iedereen. In de ruime woonkamer en eetkamer zijn ze gehouden vaarwel partijen en Kerstmis diners en evenementen te verrassen met de laatste wens van een patiënt te vervullen. Door een recent voorbeeld van de leden van het koor van het werk van "The Lion King" gaf een privé-concert.

Het is in het hart van een bruisende stad met veel studenten, waardoor ze degenen die kunnen gaan voor een wandeling of een drankje met vrienden in nabijgelegen cafés. Ze zijn niet ver van de wereld, maar binnen het.

De verhalen van al die er zijn geweest voor dagen of weken bewegen evenals vrijwilligers en medewerkers die elke dag laten tellen voor degenen die weten dat hun leven zal spoedig einde.
Stel je voor dat je een persoon bent die een familie, die jonge kinderen kunnen laten starten, en gediagnosticeerd met een terminal, ongeneeslijke ziekte. Zo veel als je partner te proberen, is het zeer moeilijk om te dienen u als dat nodig is en ook zorg voor kinderen, thuis en werk.

Xenia biedt voldoende ruimte te zijn. Omdat een hospice voor oudere mensen, velen in de jaren '80, kan erg deprimerend om die laatste maanden, weken of dagen door te brengen als je tussen de 16 en 40 jaar zijn. Denk aan een ander geval: een jong persoon met gevorderde kanker en die min of meer kan thuis met zijn familie, maar als je chemokuren of transfusies zijn gepland niet willen dagen doorbrengen in een ziekenhuis. Xenia is de ideale plek om te herstellen van deze behandelingen palliatieve plaats.

Toekenningen

In 2016 wonnen ze twee awards. In juni , ontving Hedy d'Ancona en in november de "Gouden Piramide" (Gouden Piramide). Zowel gewaardeerd de combinatie architectuur en gezondheidszorg.
Om de kosten te dekken van de organisatie is in principe afhankelijk van donoren, omdat dat patiënten wordt gevraagd om een vrijwillige bijdrage en verzekering slechts een deel van het verblijf.
Het verkrijgen van middelen om de verschillende evenementen te organiseren en anderen, zoals de Marathon van de stad Leiden in eind mei toe te voegen.

Tot 31 lopers op heden (op verschillende afstanden: 5, 10, 21 en 42 kilometer) zijn voorgesteld om fondsen te werven voor Xenia. Hoe is dit? Familie en vrienden steunen hen door het maken van een storting op de rekening van Xenia. Vorig jaar verzamelden 26 duizend euro. Sommige van de mensen die deelnemen uitleggen waarom ze het doen. Een daarvan is de vader van een jonge man gevonden in Xenia ruimte en steun die hij nodig had op het einde van zijn leven; een ander is de zus van iemand die zijn laatste dagen doorgebracht; een dochter van een vrijwilliger die getuigen van het prachtige werk dat in dit hospice uitgevoerd.

Een idee ... werkelijkheid

Het houdt nooit op om de evolutie van dit project verbazen. Alles komt uit de kracht van een vrouw die een gat in hun gemeenschap gevonden en besloten tot het nemen van de zaak zonder te wachten op anderen (noem het de overheid of andere organisaties) doen. Een poging van de maatschappij om de samenleving die zich uitstrekt aan jonge mensen die behoefte hebben om de best mogelijke einde van haar bestaan ??te leven.

Het eindigt hier niet. Nu al hebben ze plannen om vier appartementen te bouwen in een aangrenzend land van terminaal zieke jongeren kunnen zelfstandig wonen, maar hebben de hulp van Xenia op slechts enkele minuten, met een druk op de knop. Ze hopen ze klaar in 2019 te hebben.

Voor meer informatie: www.xenialeiden.nl (in het Nederlands). Te lopen door de faciliteiten die ik nodig u uit om deze video te bekijken. Eventuele opmerkingen over dit artikel, kunt u richten aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Xenia @ Twitter

Xenia Huis

(kinder)verpleegkundige met ervaring met palliatieve terminale zorg voor Xenia Via werkenbijallerzorg shar.es/1VHKUv

9 dagen geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

Je krijgt een mooi idee hoe Xenia werkt door dit prachtige filpmje, gemaakt door Het woord is aan Jou, te bekijken.… twitter.com/i/web/status/9…

16 dagen geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

Mijn handen, haar handen, ik leg ze voor het laatst naast elkaar - Opinie - PAROOL twitter.com/share?text=Mij… via @parool

29 dagen geleden reply retweet favorite
Xenia Huis

Studenten Leiden gezocht voor vrijwilligerswerk in ons mooie huis Een paar uur per week, mooie ervaring rijker Zie… twitter.com/i/web/status/8…

36 dagen geleden reply retweet favorite