Palliatieve zorg voor jonge mensen

Martijn van Rees Martijn van Rees

Martijn heeft een veelzijdig sociaal leven. Doet veel werk voor Xenia als ambassadeur, heeft een rol bij vrijwilligerszaken en is bestuurslid bij het woonproject wat naast Xenia moeten komen. Om dit allemaal te kunnen doen, is hij onlangs gestopt met zijn werk als DTP'er. Hij speelt wedstrijden in rolstoelhockey, gaat uit met zijn vrienden, bezoekt regelmatig het theater, gaat naar concerten en bezoekt de thuiswedstrijden van Ajax. Zijn actieve en positieve houding kan echter de gevolgen van zijn spierziekte niet tegenhouden.

“Mentaal blijft alles zoals het hoort, maar fysiek gaat het achteruit. Dat hoort nu eenmaal bij het ziektebeeld. Ik heb twee keer in de week fysiotherapie voor mijn conditie en ik kom geregeld in het ziekenhuis om mijn longen en mijn hartspier te laten controleren. Maar het kan best zijn dat het opeens gigantisch naar beneden keldert. Dan moet ik kunstmatig worden beademd.”

Ook dat mogelijke toekomstbeeld is voor Martijn geen reden om de moed te verliezen. “Er zijn mensen die het veel zwaarder hebben. Die klagen zelden en staan positief in het leven. Ik heb geleerd dat je in jezelf moet blijven geloven. Op doorzettingsvermogen en op karakter kun je veel bereiken. Ik haal alles uit het leven wat erin zit.”

Roos Roos Jonker

Xenia Hospice wordt een van de eerste hospices voor jongeren in Nederland, verbazingwekkend eigenlijk vind ik. Ik hoop dan ook dat dit initiatief wordt opgepikt in de rest van Nederland. Ik vind het moeilijk me voor te stellen dat mensen van rond mijn leeftijd en jonger een beperkte levensverwachting hebben. In veel gevallen zijn deze jongeren ook nog eens gebonden aan een ziekenhuis/verzorgingstehuis, waar vaak weinig privacy is.

Het is een onvoorstelbaar moeilijke en tegennatuurlijke situatie, en juist dan lijkt het me belangrijk dat er een huiselijke omgeving gecreëerd wordt voor deze patiënten. Waar én professionele verzorging aanwezig is, én waar de patiënten een eigen rustige plek hebben. Waar familie en vrienden kunnen komen, waar ze privacy hebben en waar ze de juiste begeleiding krijgen voor het afscheidsproces. Want afscheid nemen van het leven is op jonge leeftijd een heel ander verhaal dan later in het leven.

Als ambassadrice werk ik graag mee en hoop dat ik met mijn muziek een bijdrage kan blijven leveren aan het mooie initiatief van Jacqueline, Piet en iedereen die meewerkt aan de totstandkoming van dit hospice, op een prachtige locatie in Leiden.

ricardo Ricardo van Rhijn

Toen ik hoorde van Xenia en hetgeen waar zij voor staan en doen voor een bijzondere groep jongeren sprak dat mij natuurlijk direct aan. Nieuwsgierig naar de mensen die hier oa achter stonden heeft dat uiteindelijk geresulteerd in een gesprek met Jacqueline Bouts en Martijn van Rees. Martijn die zelf ook al vanaf het begin van het Xenia tijdperk betrokken is op veel verschillende manieren, waaronder het verblijven bij Xenia zelf.

Met heel veel bewondering heb ik naar zijn persoonlijke verhaal mogen luisteren en ben ben ik Xenia, met dat waar zij voor staan, beter leren kennen. Bijzonder om te bedenken dat dit het enige huis is dat in Nederland staat, in de huidige vorm en bedoeling voor een doelgroep die nog niet altijd de aandacht en faciliteiten krijgen die zij verdienen. Bijzonder dat dit uitgerekend in Leiden gevestigd is, mijn thuis, waar ik geboren en getogen ben.

Dat wetende komt dat alles misschien nog net iets heftiger binnen, zeker als Leidenaar. Maar zeker ook het gevoel van trots. Trots om benaderd te worden door de mensen die nauw betrokken zijn bij Xenia. Om al deze redenen had ik absoluut niet lang de tijd nodig om te weten dat ik mezelf graag voor Xenia in wil zetten, en wil helpen op een manier waarop zij denken dat ik een toegevoegde waarde kan zijn.

harmen Harmen Brink

Op mijn 16e jaar (2001) kreeg ik te horen dat ik leukemie had. Het was zo'n gevaarlijke vorm dat ik hiervoor in 2002 een beenmergtransplantatie moest ondergaan. Tot zover verliep de behandeling vrij gemakkelijk. Ik had eigenlijk nergens last van en fietste overal moeiteloos doorheen.

Nadat ik een beenmergtransplantatie heb gehad begonnen de problemen. Mijn longen werden steeds slechter. Ademen werd een steeds grotere opgave en omdat mijn artsen dit nooit eerder gezien hadden was het voor hen ook niet duidelijk hoe zij hiermee moesten omgaan. Als ik wilde overleven moest er iets gebeuren. Dit zorgde ervoor dat ik in 2004 een longtransplantatie moest krijgen. In de tijd die erop volgde heb ik geprobeerd nog zoveel mogelijk voor elkaar te krijgen. Ik heb nu pas mijn HBO-opleiding Vastgoed & Makelaardij afgerond waardoor ik nu opzoek ben naar een leuke baan.

Wat mij erg aanspreekt in de zorg bij Xenia is dat het niet alleen een heerlijke 'ontspanning' is voor de patiënt maar dat het ook een enorme ontlasting kan zijn voor degene die om hen heen staan. Eventjes zonder het zorg dragen voor degene die zo ziek is. Want het wordt naar mijn idee enorm onderschat wat voor impact het heeft als je dag in dag uit zorg draagt voor degene wie je lief is.

Xenia @ Twitter

Xenia Huis

@hospice_cat And a birthdayparty

3 days ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Verjaardag Xenia-ambassadeur Martijn dat hebben we goed gevierd! https://t.co/y2LZbGgLWJ

5 days ago reply retweet favorite
Xenia Huis

https://t.co/G52L7N0e8L

5 days ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Word vrijwilliger bij Xenia Leiden! Maak naast studeren tijd vrij voor dankbaar vrijwilligerswerk. Hoe dat is? Onze… twitter.com/i/web/status/1…

3 weeks ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Heerlijke zo’n warme zomeravond !Lekker buiten eten, spontane bbq- actie kookvrijwilliger en verpleegkundige https://t.co/4ogG9qevgN

3 weeks ago reply retweet favorite

Recent nieuws

GewoonWonen voor vier jongeren in Leiden

Niks ‘gewoon wonen’. In de loop van 2020 moet het project aan de Middelstegracht uit de steigers zijn en een feit zijn: vier appartementen voor jongeren met een progressieve spierziekte, die hen afhankelijk maakt van 24-uurs zorg op maximaal drie minuten afstand. Jonge mensen die echter wel degelijk ‘gewoon willen wonen’, op zichzelf en zo zelfstandig als mogelijk. Een plek middenin de maatschappij, net zoals ieder ander met of zonder beperking.

Doneer een steen voor Xenia hospice!

Afgelopen dinsdag 20 juni zijn onze eerste vijf officiële Herinneringsstenen voor Xenia overhandigd aan Jacqueline Bouts. Zorgcoördinator Selma Harmsen was op een welverdiende vakantie en was kon dus niet aanwezig zijn bij de overhandiging.

Independent Order of Odd Fellows overhandigd cheque aan Xenia

Op 9 april 2018 heeft de Sleutelloge no.57 van de IOOF (Independent Order of Odd Fellows) een cheque overhandigd aan Xenia, het Leidse hospice voor jongvolwassenen, dat in 2014 is geopend. De keuze voor de doelgroep evenals ook de aanpak om vrijwilligers in te zetten in dezelfde leeftijdscategorie als de doelgroep heeft de loge in hoge mate aangesproken. Deze visie van maatschappelijke betrokkenheid, strookt geheel met de visie van de IOOF.

Lintjesregen 2018

Ook dit jaar kregen weer 13 Leidse toppers een koninklijke onderscheiding opgespeld uit handen van burgemeester Lenferink tijdens de jaarlijkse lintjesregen.

Prof. dr. Hans Gelderblom benoemd tot erelid

Voormalig NVMO-voorzitter prof. dr. Hans Gelderblom is op 3 april 2018 tijdens de algemene ledenvergadering in Utrecht benoemd tot erelid van de NVMO. Hij ontving de oorkonde die dit feit onderstreept uit handen van de huidige voorzitter dr. Haiko Bloemendal. 

Onze website maakt gebruik van cookies. Door verder te browsen op onze website, gaat u akkoord met het gebruik van deze cookies.